Tive um diagnóstico tardio. Devido a fortes dores nos tornozelos e joelhos procurei um ortopedista que sugeriu uma cirurgia. Mas por causa de muitas varizes na minha perna ele me pediu para passar por um cirurgião vascular primeiro. Ao fazer um exame de ultrassom fui diagnosticada com a síndrome de KT.

Após o diagnóstico, comecei a pesquisar sobre a síndrome, mas encontrei poucas referências e informações. O mais difícil não foi receber o diagnóstico, afinal o problema agora tinha um nome, o mais complicado foi conviver com os problemas gerados pela KT.

Nos empregos que eu tive sempre enfrentei duas situações: ou eu estava com “frescura”, supervalorizando a dor e fazendo “corpo mole”, segundo meus chefes e colegas de trabalho, ou era assediada nos ambulatórios médicos das empresas, pois alguns enfermeiros acreditavam que o motivo de tantas “visitas” ao ambulatório, era para vê-los.

Não pude realizar meu sonho de entrar para as forças armadas por ter uma perna cheia de varizes e um pouco mais comprida que a outra. E mais difícil até que as dores, inchaços e a aparência da perna é o preconceito, que se manifesta para mim com a ignorância por parte de profissionais da saúde e das pessoas a minha volta.

Encaro os desafios da KT com fé e paciência para enfrentar os dias ruins das crises, com dores quase insuportáveis. Vivo um dia após o outro, não fico sofrendo com antecedência pelo que poderá ou não acontecer. Minha rotina é agitada, trabalho com meu marido e sou mãe, esposa, dona de casa, tudo ao mesmo tempo.
Devido à diferença no comprimento das pernas, a reação de compensar tal fato ao andar é automática e considero a situação engraçada, pois parece um rebolar proposital. Para explicar, quando necessário, digo que é um charme hereditário, herdei da família do meu pai, que são todos tortos e ganhei uma perna um pouquinho mais comprida que a outra por isso parece que eu rebolo quando ando! E daí, só rindo mesmo!

Encontrar o Instituto foi a salvação para tantas dúvidas e incertezas. Para minha surpresa, não havia um grupo, e sim, uma família! Pessoas prontas para receber, entender e ajudar. Pessoas interessadas, de todos os lugares, culturas e religiões que independente de qualquer coisa estão ali com o coração aberto. Nos acolhe, aconchega e nos aninha em seus braços tal qual uma mãe faz pelos seus filhos! Entre todas essas pessoas há uma especialmente iluminada, incansável e determinada, a Jaala. Deus sabe o quanto sou grata pelo acolhimento, esclarecimento e ajuda que tem dado a todos nós. Só tenho a agradecer!

Não devemos nos esconder, só assim poderemos vencer o preconceito e o desinteresse por parte dos médicos e das pessoas que não conhecem a Síndrome. Muitos nem imaginam que há pessoas como nós no mundo, precisamos nos mostrar e assim um dia conseguiremos ser notados, respeitados e com nossos valores e direitos reconhecidos.”