Descobri que eu tinha a síndrome de KT aos 10 anos de idade, em uma consulta com um médico vascular. Até chegar ao diagnóstico foi difícil, mas assim que fui diagnosticada, senti um alívio por saber o que era. E o que me preocupava era não ter opções de tratamento, na época só recomendaram o uso da meia de alta compressão. Confesso que a parte mais difícil era o uso da meia, eu tinha um pouco de vergonha de sair de shorts porque todo mundo ia ver. Hoje encaro bem os desafios, não ligo para o que os outros pensam quando olham minha perna.

Minha rotina é ficar parte do dia sentada, mas sempre tento fazer tudo que posso, dentro das minhas limitações. Faço tratamento com fisioterapia também, pois tive uma isquemia medular em 2011 e desde então, fiquei cadeirante. Foi grande a dificuldade decorrente desse quadro, na época os médicos suspeitaram que fosse por conta da KT (mas até hoje não foi confirmado isso). Foi bem difícil me ver bem num dia e no outro sem os movimentos da cintura pra baixo.

A importância do contato com o grupo do Instituto KT foi grande, para mim e minha família. Me sinto amparada, com informações e outras coisas mais que o grupo oferece para nós. Sentia-me sem rumo, perdida, porque ninguém conhecia nada sobre a síndrome.

Com a ajuda de todos os maninhos e maninhas do Instituto, a gente consegue ver que não estamos sozinhos nessa situação e que tem sim maninhos com KT que vivem bem, apesar dos sintomas da síndrome. Agradeço a Jaala por se dedicar tanto a nos ajudar e por permitir que cuidemos dela; afinal ela também tem KT.”