GRUPO DE APOIO

O objetivo dos grupos de apoio do Instituto KT é reunir pessoas com histórias semelhantes proporcionando amizades e incentivando a troca de experiências. Mesmo estando distantes fisicamente é possível estabelecer vínculos e compartilhar o dia a dia, como uma verdadeira família.

Esse trabalho é realizado através de grupos ativos com a participação direta dos membros. Por meio desses grupos, a instituição efetiva sua proposta de oferecer convívio e aprendizagem às pessoas atendidas.

Ninguém escolhe nascer com uma doença rara, mas é preciso aceitar-se e ser amável consigo mesmo. Nem tudo ocorre como esperamos ou desejamos, portanto, é necessário buscar novas possibilidades para viver bem. A convivência nos grupos traz a certeza de que a pessoa com a síndrome de KT não estará sozinha, mas terá uma família por toda vida.

DEPOIMENTOS

Mylena - SP

Por onde eu passava ninguém conhecia a síndrome de KT, então imaginava que eu era única. Quando conheci outros maninhos, senti como se tivesse dividindo aquele fardo que sozinha já não aguentava mais carregar. Eu imaginava que a KT era uma bomba relógio, que a doença iria evoluir…  Conhecendo os maninhos descobri uma força para lutar e ainda ajudar os outros. Mas não podia esquecer quem começou tudo isso, Jaala você é a peça fundamental para que todos se sintam abraçados”.

Gabi - PR

Eu sempre desejei encontrar outras pessoas iguais a mim… Quando cheguei no grupo do Instituto, me senti feliz de saber que não sou a única! Depois que eu me juntei à família KT foi tudo muito melhor, senti que ganhei mais uma família!”

Waldir, pai do Daniel - MG

“Me sentia inseguro, até o momento que encontrei o Instituto KT. Vivia muito preocupado, porque pelas informações dos profissionais locais, tudo ficava obscuro, ou seja, não tinha um norte. Mas graças a Deus, hoje me sinto bem tranquilo.

Quando cheguei no grupo, me senti em casa! Coração cheio de paz só de saber que há irmãozinhos que poderão compartilhar tudo que for preciso, de uma forma sinérgica e com amor. Através do grupo acompanho os fatos atuais e novos que vão surgindo. Fico muito feliz por vocês existirem, sou muito grato!”

Wilson - MG

Eu acho que até chorei de emoção quando encontrei o grupo do Instituto KT kkkk. Eu estava numa fase ruim da vida e passava por algumas crises. Me senti parte de algo maior e deixei de me sentir sozinho! Me informei melhor sobre a síndrome e passei a ter mais autoestima. Sinto que todos os maninhos são parte da minha família! Nos entendemos e sabemos o que sentimos e passamos por causa da KT. Ao mesmo tempo, nos ajudamos! Só tenho a agradecer!”

Édila, mãe da Luisa - RS

“Passei por muitas dificuldades para tratar a minha filha, até encontrar o Instituto KT Brasil. Depois que encontrei, tudo começou a mudar! O apoio que tive foi fundamental. Se não fosse o Instituto a minha filha não teria o tratamento que recebe hoje.

A troca de informações com outras mães, também me ajudaram muito! O grupo para nós, mães que se sentiam perdidas, é um porto seguro! Não precisamos nos preocupar em mostrar nossos medos porque sempre tem alguém para tranquilizar e dar amor pra gente. Às vezes, o que nós mães mais precisamos, é carinho!”

Raíza - PR

“Lembro que fui diagnosticada com KT quando eu tinha uns 7 anos, mas desde então o único tratamento que fiz foi em relação a parte óssea, realizei uma cirurgia no joelho. Já passei por muitos médicos e eles não conheciam a síndrome. Eu sempre ouvi que não tinha tratamento e sim, só acompanhamento. O grupo do Instituto KT é muito importante, pois alguns maninhos se sentem perdidos e abandonados, sem saber o que fazer. O grupo mostra que tem tratamentos e remédios que podem ajudar no tratamento e na dor”.

Maquelen, mãe do Davi - RS

“Quando descobrimos que o nosso filho tinha a síndrome de KT não tivemos quase nenhuma informação. Tudo que tínhamos era um laudo da dermatologista e as pesquisas de Internet. Foi muito difícil! Pensávamos que a qualquer momento nosso filho poderia ter uma complicação e não saberíamos como agir. Encontrar o Instituto, foi maravilhoso! Nos sentimos acolhidos e seguros, sabendo que nosso filho poderia ter uma vida normal. Foi de fato, maravilhoso!

O grupo, as pessoas, são de extrema importância! Nos sentimos inteirados sobre qualquer coisa relacionada a síndrome e podemos acompanhar as vitórias dos maninhos do nosso pequeno, que são “nossas” vitórias também!”