Descobrimos que minha filha tinha a síndrome de KT investigando um nódulo no joelho que tinha sido diagnosticado como hemangioma. Ela sentia muita dor e tinha o joelho sempre inchado. A perna dela foi ficando atrofiada e, com a dificuldades para andar, ela só se deslocava pulando. Hoje ela consegue colocar só a ponta do pé no chão, estamos aguardando uma cirurgia para soltar o tendão e melhorar a mobilidade dela.

É difícil vê-la se arrastar no chão quando não consegue subir um degrau ou não aguenta mais pular; e ainda ouvir que talvez não tenha tratamento e seja necessário amputar a perna. O mais difícil ainda é vê-la com dor e limitada, pois ela não consegue correr e brincar com as outras crianças e acaba sendo excluída.

Deixei de trabalhar há três meses para me dedicar à recuperação dela. Sou eu que a acompanho para fazer fisioterapia, quatro vezes na semana, além de uma vez na terapia com a psicóloga. E como ela não anda direito, precisa ser carregada. Tenho outro menino de seis anos e tento dividir a atenção entre os dois.

A parte mais difícil é perceber o isolamento que ela tem com relação às outras crianças, o enfrentamento das cirurgias, dos exames, tudo isso agravado por saber que não tem cura e que vai ser uma luta constante. Tento ensiná-la a lutar contra o desânimo. Encaramos os desafios e tentamos correr atrás de soluções ou alternativas, pois poderia ser pior, vejo pessoas com a mesma doença em situações piores.

Encontrar o grupo KT e fazer parte dele foi excelente! Encontramos aqui um importante apoio, orientação e ricas experiências que nos ajudam.  Meu desejo é que todos tenham um bom tratamento, com médicos especialistas e conscientes. É importante o cuidado com procedimentos e informações esclarecedoras para a família pode ajudar para que não surjam dúvidas, pois acreditamos que a biópsia só piorou a situação da minha filha.”