Daniele

Eu só tive confirmação que tinha a síndrome de KT com 34 anos, minha perna esquerda sempre foi inchada e com problemas vasculares, mas os médicos nunca sabiam dizer o que eu tinha. Minha experiência com o problema não é muito boa, pois tenho dificuldade com o processo de aceitação. Mas, a parte mais difícil fica por conta da assistência médica, sem sombra de dúvidas, o pior é o desinteresse dos médicos, falta conhecimento sobre a síndrome, devido à raridade da mesma.

Ah! Os desafios! Hoje os encaro de cabeça erguida, pois, penso que devemos nos sentir bem no corpo que habitamos, sei que precisamos nos aceitar para sermos respeitados.
Sou mãe, dona de casa e em uma rotina sempre cheia de situações que provocam sintomas e me desafiam, as dores limitam bastante as tarefas do dia a dia, ficar em pé muito tempo ou sentada, pequenos esforços como caminhar, carregar sacolas…, mas encaro diariamente.

Eu já vivi algumas situações difíceis, a pior delas foi quando, depois de um bom tempo de desilusão, fui procurar ajuda médica cheia de esperanças e eu ouvi desse “médico” que tudo o que eu tinha era linfedema e o único problema é que eu tenho um pé mais feio que o outro.

O grupo do Instituto KT é essencial na minha vida, é de onde tiro forças para continuar! Entendi que para muitas pessoas que tem a síndrome, a superação é difícil, por várias questões. O meu pedido é que não nos escondamos mais pois aceitando nossa condição de vida seremos respeitados. Essa nossa união não é à toa! Somos importantes para quem nos ama e também em nome deles, merecemos nosso lugar ao sol. Somos perfeitos nos planos de Deus. Então, é adotar a postura de “cabeça erguida”, “sorriso no rosto” e esperança no que está por vir!”

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