Matheus nasceu com uma mancha bem roxa no pé esquerdo, essa mancha foi aumentando e apareceu da cintura para baixo, do bumbum até o pé esquerdo. Após exames e avaliações com médico especialista foi confirmado o diagnóstico de síndrome de KT.

Foi muito difícil não saber quase nada da síndrome. Eu me sentia sozinha e perdida. A cada consulta eu só ouvia que até ele crescer não poderiam fazer nada. Além da raridade de profissionais especialistas para o tratamento, os médicos angiologistas para atendimento infantil eram mais raros ainda.
A vezes, o desespero e a insegurança levam-me ao choro, mas a força de mãe sempre resgata a confiança e é o que me acalma. Assim, os sentimentos se misturaram, encaro os desafios da KT com receio e com confiança. Matheus ainda não entende sobre os cuidados necessários e faz inevitáveis “estripulias”. E aí surgem as crises de dores e complicações. Penso muito como será o futuro dele e espero que seja tranquilo.

Também enfrentamos situações engraçadas, as manchas na perna são visíveis e as pessoas ficam tentando adivinhar o que pode ser. Já acharam que era frio, machucado, sapato apertado… um dia, uma moça veio me avisar que a perna dele estava suja e que sujaria minha blusa branca. A situação foi engraçada porque quando contei que ele nasceu assim, ela ficou desconcertada, acho que ela queria sumir naquele momento rs
Matheus leva uma vida quase “normal” como qualquer outra criança, mas procuro tomar cuidado para ele não sofrer algum impacto nas regiões afetadas pela KT. Ele frequenta creche e é bem ativo. Quando ele entra em crise é complicado, pois requer cuidados e tenho que ficar exclusivamente por conta dele, uma vez que não consegue colocar o pé no chão por aproximadamente três dias. Ele chora muito e não consegue dormir, o pé incha.

A situação mais difícil que passamos, foi quando em uma das crises de dor, por desconhecimento meu e do pai, o médico mandou engessar o pé e nós deixamos. Foi muito pior porque o gesso pesava e dificultava a circulação. Matheus chorava e gritava muito de dor e o analgésico não fazia efeito.

Em uma dessas crises de dor, eu estava desesperada, mais uma vez fui pesquisar sobre a síndrome na internet e encontrei o grupo do Instituto KT. Fiquei tão feliz e aliviada por saber que teria mais informações e não me sentiria tão sozinha.

Desejo que ocorram avanços e mais pesquisas sobre a síndrome de KT e que mais pessoas tenham acesso e informação e diagnósticos corretos para que possam levar uma vida leve e feliz.