Hoje eu vim aqui para falar sobre algo diferente… não é sobre psiquiatria nem tão pouco sobre medicina do trabalho. Como médica sempre soube o conceito de doença rara e da existência de muitas delas… ou pelo menos achava que sabia, até o dia que me tornei mãe de uma criança com uma doença rara (minha filha tem Síndrome de Klippel Trenaunay). Isso desconstruiu em mim tudo o que eu achava saber. De repente me vi imersa num mundo de exames, médicos e quase nenhuma informação, completamente perdida e desamparada… e finalmente descobri o motivo da existência do que chamamos de grupo de apoio, mais do que isso, descobri a sua importância. E agora vejo também, não só como médica, mas também como mãe, como a falta de políticas públicas e legislações (que contemplem as necessidades das pessoas com doenças raras) dificulta a vida dessas pessoas e de suas famílias.