Nasci com KT, o meu lado esquerdo é praticamente um bordado só. Meus país nunca se preocuparam com as minhas manchas. Viam apenas como manchas de nascença e as erisipelas curavam-se nem sei como. Minha mãe me levava para uma rezadeira muito querida para rezar erisipela. E foi assim por anos. Nunca fui a um médico por conta disso.

Eu ia à praia e não me importava se um lado meu era branco e o outro avermelhado, as pessoas olhavam porque era diferente, apenas isso.. Certa vez os médicos de um hospital queriam que eu me submetesse a uma junta médica para estudo, mais eu não quis.

Pela perna direita ser 6 centímetros mais comprida, mandei fazer o sapato de aleijão recomendado pelo ortopedista. O sapato pesava tanto que o joguei no lixo e disse a mim mesma: “eu não sou aleijada! ”. Na ocasião o médico disse que com 45 anos eu estaria numa cadeira de rodas. Não liguei, aprendi a me posicionar no caminhar, como ficar em pé e coisas assim. Apesar das manchas muitas vezes sagrarem e do joelho ser mais grosso e meio tortinho, eu usava saia no joelho, shorts, sapatos de salto alto… eu era elegante!

As crises intensificaram mais aos 43 anos. Sempre com erisipela, infecção interna, ferida aberta e dores dilacerantes. Foi aí que recebi o diagnóstico de Klippel Trenaunay e comecei a tratar, muitas vezes com procedimentos extremamente dolorosos. Em 1998, fiquei em crise por um ano e levei mais dois anos para recuperar e daí veio minha aposentadoria, mas sem direito integral, porque o INSS não considerou a síndrome de KT como invalidez. Fiquei internada muitas vezes, por 6 meses, 8 meses… perdi as contas de tantas vezes.

Consultei muitos médicos, fiz vários exames, tomei muitos remédios e os médicos diziam que pela idade, as crises seriam permanentes, ficou constatado que eu não tenho uma veia que passa por trás do joelho. Quando perguntei o que isso representava, ele simplesmente respondeu que se já vivi até agora sem ela, é continuar vivendo!

Nunca me senti diferente. Casei duas vezes, tenho 2 filhas de barriga, 3 filhos de coração e 8 netos. Sou Assistente Social, tenho uma Fundação Espírita que atende 3 Comunidades, além do público específico que vai em busca de auxílio.

O único problema, é que perdi as forças nas pernas. Não consigo andar 50 metros sem ajuda de alguém a me amparar. As pernas travam. Vou ao mercado, porque me amparo no carrinho de compras. Mas Deus me deu a benção do carro e de ter carteira de habilitação, então vou para todo canto. Oro muito na minha perna, porque não posso ficar de cama, tenho muito trabalho para realizar diariamente.

Desejo que todos nossos irmãozinhos sintam a nossa síndrome rara como benção de Deus para evoluirmos espiritualmente, cada vez mais. Somos todos muito abençoados! Força e Fé, que um dia todos nós seremos anjos. É só valorizar a vida que Deus te deu, ir vencendo as barreiras e superando os obstáculos. Não tenham medo de viver e amar!