Néia, mãe do Felipe

Demorou 8 anos para que Felipe tivesse o diagnóstico correto. Isso porque, infelizmente, passamos por vários médicos que diziam saber o que estavam fazendo, mas na verdade nem conheciam a síndrome.

Quando ele tinha 4 meses, em 2009, recebemos o diagnóstico de Klippel Trenaunay e passamos esse tempo todo achando que estava certo, mas em 2017 descobrimos que, na verdade, ele tem a síndrome de Proteus. Durante esse tempo, Felipe foi submetido a tratamentos inadequados para o caso dele, o Felipe sofria horrores pois essas aplicações são bastante dolorosas, ficava com hematomas e ele chorava muito.

Quando perguntava aos médicos se não haviam outras formas de tratamento ouvia sempre a mesma resposta: É uma síndrome rara que ainda está em estudo e não há muita coisa a fazer. Eles insistiam em continuar com aquela tortura alegando ser o melhor para o meu filho, apesar de nunca ter efeito positivo.

Mas eu nunca perdi a esperança e lá no fundo eu sabia que existiam outros meios de tratar a síndrome. Pedi muito a Deus para me mostrar uma saída, uma luz… e Ele me ouviu, me guiando até o grupo do Instituto KT, em janeiro de 2016. Não há palavras para expressar minha gratidão e meu amor por esse grupo! Talvez meu filho estaria até hoje sofrendo com tratamentos errados e sem um diagnóstico certo.

O grupo não tem ajudado só a mim e meu filho, mas várias pessoas na busca por diagnóstico correto e tratamentos adequados. Saber que não estamos sozinhos, que existem pessoas que dedicam seu precioso tempo e seu potencial criativo para melhorar a qualidade de vida de pessoas que eles nem conhecem, não tem preço, isso é AMOR!

É muito gratificante receber apoio, carinho e trocar experiências com pessoas que a gente nunca viu, mas que nos amam, se preocupam conosco e querem o nosso bem! Não podemos esquecer do enorme poder que cada um tem dentro de si, mesmo distante fisicamente, podemos fazer muito pelos outros.

Obrigada, Instituto KT Brasil!
Eu tenho um KT!
Eu sou KT!
Somos todos KT!

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