Néia, mãe do Felipe
Quando ele tinha 4 meses, em 2009, recebemos o diagnóstico de Klippel Trenaunay e passamos esse tempo todo achando que estava certo, mas em 2017 descobrimos que, na verdade, ele tem a síndrome de Proteus. Durante esse tempo, Felipe foi submetido a tratamentos inadequados para o caso dele, o Felipe sofria horrores pois essas aplicações são bastante dolorosas, ficava com hematomas e ele chorava muito.
Quando perguntava aos médicos se não haviam outras formas de tratamento ouvia sempre a mesma resposta: É uma síndrome rara que ainda está em estudo e não há muita coisa a fazer. Eles insistiam em continuar com aquela tortura alegando ser o melhor para o meu filho, apesar de nunca ter efeito positivo.
Mas eu nunca perdi a esperança e lá no fundo eu sabia que existiam outros meios de tratar a síndrome. Pedi muito a Deus para me mostrar uma saída, uma luz… e Ele me ouviu, me guiando até o grupo do Instituto KT, em janeiro de 2016. Não há palavras para expressar minha gratidão e meu amor por esse grupo! Talvez meu filho estaria até hoje sofrendo com tratamentos errados e sem um diagnóstico certo.
O grupo não tem ajudado só a mim e meu filho, mas várias pessoas na busca por diagnóstico correto e tratamentos adequados. Saber que não estamos sozinhos, que existem pessoas que dedicam seu precioso tempo e seu potencial criativo para melhorar a qualidade de vida de pessoas que eles nem conhecem, não tem preço, isso é AMOR!
É muito gratificante receber apoio, carinho e trocar experiências com pessoas que a gente nunca viu, mas que nos amam, se preocupam conosco e querem o nosso bem! Não podemos esquecer do enorme poder que cada um tem dentro de si, mesmo distante fisicamente, podemos fazer muito pelos outros.
Obrigada, Instituto KT Brasil!
– Eu tenho um KT!
– Eu sou KT!
– Somos todos KT!