ABRAÇAR

O nosso trabalho dentro do programa Abraçar consiste em alcançar e apoiar as pessoas com a síndrome de Klippel Trenaunay e seus familiares. Visamos trazer conforto, informações e esperança, criando possibilidades para uma vida melhor.

A síndrome de KT é uma doença rara, por isso as pessoas acometidas por essa síndrome não vão encontrar casos semelhantes entre seus familiares ou amigos. Além disso, situações de discriminação no convívio social ainda são comuns. As limitações físicas, assim como a aparência, são questões desafiadoras enfrentadas diariamente.

Nenhuma família se prepara para receber uma criança com uma doença rara, o desconhecido surpreende a todos. Nessa hora, os pais precisam de médicos que os ajudem a compreender a doença e, principalmente, que transmitam esperança. Porém o que a maioria encontra são tratamentos inadequados, avaliações sem fundamentos e diagnósticos tardios.

Esse cenário nos mostra que não é fácil conviver com uma doença rara, as pessoas com a síndrome de KT enfrentam uma infinidade de obstáculos. Por isso, nos propomos a oferecer apoio, incentivando a convivência, a troca de experiências e proporcionando um ambiente de aceitação e encorajamento.

DEPOIMENTOS

Simone, mãe da Júlia - MG

Quando descobri que a minha filha tinha a síndrome de KT, me deparei com uma situação muito difícil. Achei que a perna dela iria ficar gigantesca, perdi meu chão… Encontrei no Instituto KT um apoio muito grande para toda minha família! Conhecer pessoas iguais a ela foi um alívio. Eu achava que iria perder a minha filha, mas descobri que não estávamos sozinhas em um barco furado. Muito obrigada pelo apoio!”

Michele - RJ

Vivi muitos anos achando que era uma em um milhão, sempre desejei conhecer outra pessoa com a síndrome de KT. Quando descobri o Instituto e fui incluída no grupo, encontrei o acolhimento que necessitava e conheci necessidades superiores às minhas. Isso me fez dar total importância a essa família, que tira minhas dúvidas e abraça minhas necessidades.”

Alexsandra - MS

Sempre tive a curiosidade de saber se em alguma parte do mundo existia alguém com um ” problema” igual ao meu, me achava única… Quando encontrei o Instituto KT, o meu coração quase não aguentou de tanta FELICIDADE! Percebi que apesar de muitos maninhos terem casos complicados, eles não perdem a fé em Deus e o sorriso no rosto. Além disso, se dedicam a ajudar aqueles que estão passando por momentos mais delicados. Isso não tem preço!!! A família KT é essencial! Somos uma família unida no mesmo propósito, juntos podemos superar os desafios. Sempre existe uma palavra amiga, uma oração pelo seu irmão.”

Josué - SP

“Quando cheguei no Instituto KT, percebi que eu não era o único! O grupo de apoio é muito importante, é onde podemos aprender e passar experiências. Eu tenho a síndrome de KT na perna direita e faço fisioterapia e hidroginástica. No início, a secretaria de saúde da minha cidade negou o tratamento dizendo que o SUS não cobria, mas lutei pelos meus direitos e consegui. Aqui podemos conversar, desabafar e sermos compreendidos do jeito que somos e não pela aparência”.

Lúcia, mãe do Thalles - RN

“Mesmo depois que descobrimos que o Thalles tinha a síndrome de KT, faltou o fundamental: o tratamento. Conheci o Instituto KT quando o meu filho já estava sofrendo muito com a evolução da doença. Mesmo na dor consegui me sentir bem, pois em meio a tantas dificuldades tínhamos apoio, um ombro amigo para desabafar e para nos encorajar.

Através das orientações, entendi o problema dele e que havia urgência no tratamento. Entrei na justiça, mas não foi nada fácil. Lutei dois anos para que o meu filho conseguisse ser tratado por médicos experientes nessa doença. Com isso, a condição dele se agravou muito. Mas apesar de tudo, só tenho a agradecer a Deus por cuidar tão bem de nós e nos abençoar com a família KT!  Aprendemos a amar e admirar tanto… em especial a nossa maninha Jaala, não tenho palavras para agradecer tanto amor, carinho e dedicação”.

Celso - PA

“Eu desejei muito conhecer outras pessoas com a síndrome de KT. Tinha curiosidade de saber como encaravam a questão de ter essa doença e o que faziam em momentos de crises. Quando cheguei no Instituto KT, lembro de ter ficado muito emocionado! Poder acompanhar histórias de dor, superação e esperança é incrível, afinal de contas, os maninhos são guerreiros! Um momento bem interessante foi quando vi depoimentos de pessoas vivendo bem e se aceitando. Tive esperança de que pessoas com KT podem ter uma vida normal. Sem falar que ganhei uma nova família, não conseguiria mais viver sem a família KT!”