PROJETO LUZ

O projeto Luz tem a finalidade de divulgar conhecimentos sobre a síndrome de Klippel Trenaunay entre médicos, outros profissionais da saúde e para a população em geral.

A síndrome de Klippel Trenaunay é uma malformação vascular congênita rara. A primeira descrição da doença foi publicada em 1900 e até hoje existem poucos estudos científicos sobre o assunto. A falta de conhecimento dessa síndrome entre os médicos pode causar diversos problemas para pessoas com SKT. São obstáculos comuns: a dificuldade de acesso aos direitos como pessoa com deficiência física, a árdua busca por diagnóstico e a ausência de tratamentos.

Entre a sociedade, o desconhecimento da síndrome é responsável por situações constrangedoras. A desinformação provoca tanto a curiosidade inadequada quanto a negligência das necessidades da pessoa com deficiência física.

Colocar luz sobre a síndrome torna possível uma infinidade de resultados positivos. Assim como os outros programas e projetos, o projeto Luz existe para proporcionar melhor qualidade de vida para pessoas com KT.

DEPOIMENTOS

 

Cecília - DF

Para mim tudo mudou depois de conhecer o Instituto KT, afinal antes de conhece-lo eu nem sabia se o que eu tinha era realmente KT. Hoje me sinto amparada, porque por mais que a gente tente explicar para as pessoas as nossas dores, nossos receios, só tendo KT para entender de verdade. O grupo é para mim como uma família que nem conheço, mas posso contar sempre! Coloco todos os maninhos nas minhas orações”.

Gleice, mãe do Yan - SP

“Desde que meu filho nasceu, até seus 8 anos de idade, todos os médicos falavam que as manchas eram hemangiomas, nenhum médico comentou a possibilidade de ser a síndrome de KT. Por acaso, percebi uma pequena diferença no tamanho da perninha com a mancha e ao pesquisar na internet tive um primeiro contato com a síndrome. Na minha pesquisa, encontrei o Instituto KT Brasil e recebi orientações. Procurei por outros médicos e o meu filho recebeu o diagnóstico de KT. Hoje ele faz acompanhamento e ele vive uma vida normal. Graças ao Instituto, consegui conhecer a síndrome e ter todo o apoio necessário para cuidar do meu filho. Muita gratidão ao Instituto KT Brasil e em especial à Jaala!”

Adriana - RN

“Eu enfrentei muitas dificuldades para conseguir o diagnóstico, por falta de conhecimentos dos médicos da minha região. O tratamento sugerido sempre foi o básico para quem tem problemas de circulação. O Instituto KT me ajudou muito e mudou minha vida! Fui orientada e encontrei médicos experientes que me diagnosticaram corretamente. Na verdade, eu tenho a síndrome de Proteus e não a síndrome de Klippel Trenaunay, como os médicos me diziam”.

Diógenes, pai do Léo - SP

É muito bom saber que não estamos sozinhos! A síndrome de KT não é pouco conhecida entre os médicos, por isso muitas vezes, conseguimos socorro no grupo do Instituto KT. As informações são fundamentais para nos orientar. Também podemos compartilhar as nossas experiências e ajudarmos outros maninhos. Assim seguirmos unidos para convivermos em harmonia com esta síndrome”.

Paula - SP

“Eu me sentia só, única! Pensava que nunca ia encontrar alguém com o mesmo caso que eu, principalmente pelo fato dos médicos nunca me darem um diagnóstico. Quando, finalmente, recebi o diagnóstico de KT a primeira coisa que fiz foi pesquisar esse nome estranho rs KLIPPEL TRENAUNAY e encontrei o Instituto. Vi que eu não era única, que existiam várias pessoas como eu, me senti muito feliz! Quando conheci a Glória (primeira maninha que conheci pessoalmente) me senti que eu era normal! O grupo me ajudou a me encontrar e sentir amparada. Todas as informações, dicas, amizades, me fez enxergar que juntos somos mais! Com eles me sinto bem em falar o que sinto, pois todos me entendem! Amo a Família KT”

Camila, Mãe do Guilherme - SP

“No início eu me senti sozinha, achava que tinha culpa da malformação vascular do meu filho. O vazio sempre tomava conta do meu coração por ver o futuro incerto. Imaginava se ele sentiria dores, se haveria crescimento excessivo do membro… enfim várias coisas passavam pela minha cabeça. Foi procurando na internet que encontrei o Instituto KT. Eu ainda não tinha passado por médicos especialistas, até aquele momento era só uma hipótese que ele poderia ter essa síndrome.

Fui recebida com muito carinho por essa família maravilhosa e atenciosa! Eles me ajudaram muito nas minhas decisões, o que eu deveria fazer…. Principalmente a Jaala, costumo dizer que ela é o anjo que Deus enviou para iluminar onde não existia mais luz.

Agradeço a Deus pelas pessoas maravilhas que Ele colocou no meu caminho ao longo desses 3 anos e principalmente na vida do Guilherme! A única coisa que posso dizer é GRATIDÃO!”

Sara - AM

Eu não tenho diagnóstico médico ainda, mas pelos sintomas, tenho certeza que é KT. Tenho a mancha na perna direita toda e na parte da barriga. Sempre pensei que era apenas um sinal. Descobrir que pode ser a síndrome de KT foi como me redescobrir. Depois que encontrei o Instituto muitas coisas fizeram sentido, liguei as dores, o inchaço, a mancha avermelhada… espero um dia passar em consulta com médicos especialistas e ser diagnosticada corretamente”.

Decio, pai da Andressa - PR

“Fiquei apavorado quando descobri que a minha filha tinha nascido com a síndrome de KT, pois poucos médicos conheciam a doença. Fui à biblioteca municipal procurar em livros e fiquei totalmente perdido pois não encontrei muitas informações. Comecei a pesquisar, a ler bastante e, muitas vezes, sabia mais do que os médicos da minha cidade.

Descobrir uma instituição com conhecimento da síndrome me acalmou e me acalentou! Vi que a minha filha não era a única, que apesar de tudo não era tão grave e que ela poderia ter uma vida normal. O Instituto KT faz muita diferença na vida da minha família! Ajuda a tirar muitas dúvidas, preconceitos e medos”.